Sadržaj

• Moebiusov sindrom i simptomi
• Živjeti s Moebiusovim sindromom
• Očekivano trajanje života osoba s Moebiusovim sindromom

Moebiusov sindrom rijedak je neurološki poremećaj koji zahvaća šesti i sedmi kranijalni živac, od rođenja, kao i ostale kranijalne živce. Pacijenti pokazuju razne simptome, uključujući nemogućnost izraza lica, zaškiljivanja ili pomicanja očiju vodoravno, rascjep nepca, poremećaje govora i abnormalnosti skeleta, poput abnormalnosti udova i zida prsnog koša. Međutim, pacijenti s Moebiusovim sindromom mogu živjeti normalnim i cjelovitim životom s normalnim očekivanim životnim vijekom.

Moebiusov sindrom i simptomi

Živjeti s Moebiusovim sindromom

Nije lako imati Moebiusov sindrom, a ipak mnogi od onih koji žive normalno žive. Nemogućnost izraza izraza lica izazovna je, jer ljudi dio komunikacije ovise o izrazima lica. Sada postoje operacije koje osmijehom omogućuju prijenos bedrnih mišića na svaku stranu lica (iako je operacija složena i dugotrajna). Operacija također može ispraviti mjehur i poboljšati probleme s deformacijama udova i čeljusti, između ostalog. Terapije mogu dovesti do poboljšane motoričke kontrole i koordinacije te boljih vještina govora i prehrane. Kapi za oči mogu se koristiti za podmazivanje očiju i prevladavanje nedostatka treptanja.

Očekivano trajanje života osoba s Moebiusovim sindromom

Moebiusov sindrom izuzetno je rijetka bolest, sa samo 1 slučajem na 50 000 novorođenčadi i ukupno 300 slučajeva opisanih u medicinskoj literaturi na engleskom jeziku. Oni koji su rođeni sa sindromom i dobivaju odgovarajuću njegu mogu postići normalno očekivano trajanje života. Unatoč tome, zbog simptoma prisutnih u djetinjstvu, ozbiljne respiratorne komplikacije mogu dovesti do djetetove smrti. Drugi mogući fatalni problemi uključuju probleme s hranjenjem tijekom djetinjstva zbog deformacija čeljusti. Kad prođu djetinjstvo, mogu živjeti normalan, cjelovit i uspješan život.